ამ შაბათს ფილარმონიასთან შეკრებილი მოქალაქეები და 21 აპრილიდან მთავრობის ადმინისტრაციასთან დაგეგმილი უწყვეტი პროტესტი მხოლოდ ერთ კონკრეტულ მოთხოვნას არ უკავშირდება. ეს არის სისტემური კრიზისის თვალსაჩინო და მძიმე მაგალითი — შემთხვევა, როდესაც სამედიცინო ინოვაცია, ბიუროკრატიული მექანიზმები და ადამიანის სიცოცხლე ერთმანეთს ეჯახება.
მკაცრი რეალობა: 80 პაციენტი და დროის დეფიციტი
დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც მსოფლიოში ყოველ 5000 ბიჭში ერთს უდასტურდება. საქართველოში ამ დიაგნოზით 80 პაციენტია რეგისტრირებული. სტატისტიკის მიღმა არსებული რეალობა გაცილებით სასტიკია: დაავადება კუნთების პროგრესირებად განლევას იწვევს. 13-14 წლის ასაკში მოზარდები ეტლს ეჯაჭვებიან, რასაც მოგვიანებით გულისა და სუნთქვის პრობლემები ემატება. სიცოცხლის საშუალო ხანგრძლივობა 25-30 წელია. მარტში ამ დიაგნოზის მქონე 17 წლის ავთანდილ ბრეგაძე გარდაიცვალა. ამ ბავშვებისთვის დრო ყველაზე დიდი ფუფუნება და დეფიციტია.
ბიუროკრატიული ბარიერები და ფინანსური კითხვები
აშშ-ის სურსათისა და წამლის ადმინისტრაციამ (FDA) უკვე დაამტკიცა მედიკამენტები, რომლებიც დაავადების მიმდინარეობას საგრძნობლად ამსუბუქებს. ამ თერაპიას აქტიურად იყენებენ აშშ-სა და ევროპის რიგ ქვეყნებში, მათ შორის, საფრანგეთშიც. თუმცა, საქართველოს ჯანდაცვის სამინისტრო გადაწყვეტილების მიღებისგან თავს იკავებს. უწყების არგუმენტით, FDA-მ მედიკამენტები დაჩქარებული წესით დაამტკიცა, ამიტომ მათი გრძელვადიანი უსაფრთხოების დასადასტურებლად კვლევების დასრულებას უნდა დაველოდოთ.
მშობლების პასუხი ლოგიკურია: თუ წამალი მისაღებია ამერიკული თუ ევროპული სტანდარტებისთვის, რატომ ხდება ის „სარისკო“ ქართული ბიუროკრატიისთვის? მათი შეფასებით, რეალური ბარიერი არა სამედიცინო რისკები, არამედ ფინანსებია — ინოვაციური მედიკამენტების კურსი მილიონობით დოლარი ჯდება.
პოლიტიკური პასუხისმგებლობა და მოსალოდნელი კრიზისი
სამი თვეა, ოჯახები უშედეგოდ ითხოვენ პრემიერ-მინისტრ ირაკლი კობახიძესთან შეხვედრას. ეს ის მომენტია, როდესაც ვიწრო სამედიცინო საკითხი პოლიტიკური პასუხისმგებლობის სივრცეში ინაცვლებს. სახელმწიფო ურთულესი არჩევანის წინაშე დგას: მოიძიოს რესურსი ულტრათანამედროვე თერაპიისთვის, თუ დაელოდოს მრავალწლიან კლინიკურ კვლევებს, რომელთა დასრულებამდეც პაციენტების ნაწილი უბრალოდ ვეღარ იცოცხლებს.
21 აპრილისთვის დაანონსებული პროტესტი მხოლოდ დიუშენის სინდრომის მქონე ბავშვების ბედს არ წყვეტს. ის ქმნის პრეცედენტს, თუ როგორ მართავს სახელმწიფო იშვიათ დაავადებებს და რა ღირებულება აქვს ადამიანის სიცოცხლეს სისტემურ იერარქიაში. როდესაც მოქალაქეებს დასაკარგი აღარაფერი აქვთ, პროტესტი არ სრულდება — ის ფორმას იცვლის. მთავარი კითხვაა, იპოვის თუ არა მთავრობა გამოსავალს მანამ, სანამ ჯანდაცვის ეს კრიზისი სრულმასშტაბიან სოციალურ აფეთქებად გადაიქცევა.