უკვე სამი თვეა, მთავრობის ადმინისტრაციის წინ მშობელთა ჯგუფი ითხოვს იმას, რაც სახელმწიფოს ფუნდამენტური ვალდებულებაა — ადამიანის სიცოცხლის გადარჩენას. დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვების ოჯახები პრემიერ-მინისტრთან შეხვედრას და გამოსავლის პოვნას ცდილობენ. საპასუხოდ მათ პოლიციის კორდონები და დაკეტილი კარები ხვდებათ.
ერთი შეხედვით, ეს ჯანდაცვის სისტემის მორიგი კრიზისია, თუმცა რეალურად გაცილებით მასშტაბურ სურათთან გვაქვს საქმე: ეს არის ამბავი მოქალაქეებზე, რომლებიც უარს ამბობენ უიმედობაზე და ხელისუფლებას აიძულებენ, საკუთარ თავზე აიღოს პასუხისმგებლობა.
ციფრები და რეალობა კაბინეტებს მიღმა
დიუშენის სინდრომი იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც საშუალოდ ყოველი 5000 ბიჭიდან ერთს უდასტურდება. საქართველოში ამ დიაგნოზით 80 ადამიანია რეგისტრირებული. დროული და ადეკვატური ჩარევის გარეშე, მათი სიცოცხლის საშუალო ხანგრძლივობა მხოლოდ 25-30 წელია. სულ რაღაც ერთი თვის წინ, საჭირო მედიკამენტის არარსებობის გამო, 17 წლის მოზარდი გარდაიცვალა.
გამოსავალი არსებობს — აშშ-ის სურსათისა და წამლის ადმინისტრაციამ (FDA) საჭირო მედიკამენტები უკვე დაამტკიცა და მათ დასავლეთის ქვეყნებში, მათ შორის საფრანგეთში, წარმატებით იყენებენ. მიუხედავად ამისა, საქართველოს ჯანდაცვის სამინისტრო პროცესს აჭიანურებს და მიზეზად წამლის „უსაფრთხოების რისკებს“ ასახელებს. მშობლები კი სრულიად ლოგიკურ კითხვას სვამენ: რატომაა ამერიკელი ან ფრანგი ბავშვისთვის უსაფრთხო წამალი ქართველი ბავშვისთვის სარისკო? რეალური მიზეზი, როგორც წესი, ფინანსებია — ეს მედიკამენტები მილიონობით დოლარი ჯდება. თუმცა, როდესაც საქმე ბავშვების სიცოცხლეს ეხება, ბიუჯეტის დაზოგვის მოტივი ყოველგვარ მორალურ გამართლებას კარგავს.
როცა მოქალაქეები ინიციატივას საკუთარ თავზე იღებენ
ამ ისტორიაში ყველაზე მნიშვნელოვანი მშობლების შეუპოვრობაა. როდესაც ბიუროკრატიული მანქანა გაჩერდა, მოქალაქეებმა საკუთარი სამოქალაქო ძალა აამოქმედეს. ისინი არ ითხოვენ მოწყალებას — ისინი მოითხოვენ ანგარიშვალდებულებას.
ნახეთ, როგორ მუშაობს სამოქალაქო წინააღმდეგობა პრაქტიკაში: როცა პოლიცია შენობასთან არ უშვებთ, ისინი მასშტაბურ მსვლელობებს აორგანიზებენ. როცა სამინისტრო უარს ეუბნება კარვების გაშლაზე, ისინი იურიდიული სიზუსტით ასაბუთებენ საკუთარ კონსტიტუციურ უფლებას — განმარტავენ, რომ მათი 24-საათიანი პროტესტი კანცელარიიდან 100 მეტრის რადიუსში არც მოძრაობას აფერხებს და არც კანონს არღვევს. ეს აღარ არის უბრალოდ თხოვნა, ეს არის გააზრებული და ორგანიზებული სამოქალაქო პროტესტი.
რა იქნება შემდეგ?
21 აპრილიდან მთავრობის ადმინისტრაციასთან უწყვეტი, 24-საათიანი აქცია იწყება. სახელმწიფო აპარატი, სავარაუდოდ, ისევ დროის გაწელვაზე ითამაშებს იმ იმედით, რომ მშობლები დაიღლებიან. თუმცა ადამიანები, რომლებიც შვილების სიცოცხლისთვის იბრძვიან, არ იღლებიან.
ეს პროტესტი მხოლოდ დიუშენის სინდრომის მქონე ბავშვებს აღარ ეხება. ის ქმნის პრეცედენტს და გვაჩვენებს, რომ როდესაც ინსტიტუტები ფუნქციას კარგავენ, მოქალაქეებს აქვთ ძალა, ხელისუფლებას შეახსენონ, თუ ვის ინტერესებს უნდა ემსახურებოდეს ის. საბოლოო ჯამში, ქვეყნის ბედს სწორედ ის ადამიანები წყვეტენ, რომლებიც გაჩუმებაზე უარს ამბობენ.